Minimizar el sufrimiento y empoderar a las familias
Los cuidados paliativos pediátricos tienen como principal objetivo minimizar el sufrimiento de los niños y niñas que padecen enfermedades graves y brindar apoyo a sus familias en el proceso.
Este enfoque integral involucra la toma de decisiones informadas, la comunicación efectiva y el acompañamiento emocional en un momento crítico para las niñas, niños y sus familias.
Atención domiciliaria frente al entorno hospitalario
El entorno hospitalario puede ser hostil y estresante para la infancia, especialmente para aquellos niños y niñas con problemas sensitivos o cognitivos. Por ello, los cuidados paliativos pediátricos abogan por la atención domiciliaria siempre que sea posible. Esto no solo proporciona un ambiente más seguro y cómodo para el niño o la niña, sino que también alivia la carga emocional y logística de las familias.
Para facilitar la atención domiciliaria, las familias reciben capacitación y apoyo para brindar los cuidados que sus hijos e hijas requieren. Se les proporciona el material médico y farmacológico necesario, así como acceso a un equipo de profesionales de la salud disponibles las 24 horas del día.
En caso de crisis, el equipo médico de cuidados paliativos pediátricos puede brindar asistencia telefónica, desplazarse al domicilio o, en situaciones excepcionales, derivar al niño o a la niña al hospital según sea necesario.
La importancia del médico responsable en la coordinación de la atención
En el contexto de enfermedades crónicas complejas, es fundamental contar con un médico responsable que coordine a todos los especialistas involucrados en la atención del niño y de la niña. Este «director de orquesta» se encarga de unificar y contextualizar la información médica, asegurando una atención integral y personalizada a lo largo de todas las fases de la enfermedad.
La atención domiciliaria se promueve siempre que sea posible, ya que ofrece un entorno más favorable para el niño o la niña y alivia la carga para la familia. Finalmente, el médico responsable es crucial para coordinar a todos los especialistas involucrados y garantizar una atención integral y personalizada en todas las fases de la enfermedad.
